Certaines parties demandent la reconnaissance d’un protocole issue d’une association américaine, l’ILADS, qui affirme l’existence d’une forme chronique de la maladie, rebelle aux traitements recommandés, une antibiothérapie de quelques semaines.
Contrairement à ce qui est allégué, explique l’AFIS, cette prétendue forme chronique n’est reconnue par aucune agence sanitaire, ni en Europe, ni aux États-Unis, ni au Canada. Les traitements proposés ont été jugés sans intérêt, voire risqués en particulier, une antibiothérapie longue tant en Europe qu’aux États-Unis ou au Canada.
Fausses informations
De fausses informations teintées de complotisme circulent sur la maladie. Selon ces rumeurs, les tests de dépistage seraient sans valeur. Ils seraient car ils auraient été calibrés pour faire en sorte que la maladie reste une maladie rare, que la maladie toucherait en fait plusieurs centaines de milliers, voire des millions de personnes.
Dans ce contexte, des patients en errance, à la recherche d’un diagnostic, se voient convaincre que la cause de leurs troubles est due à une forme de la maladie de Lyme résistante à tout traitement et que leur situation de souffrance, réelle, serait due au déni des autorités médicales.
Les associations de malades ont un rôle à jouer en termes d’accompagnement des patients, d’éducation thérapeutique, de reconsidération de la relation de la société à la maladie ou encore de la relation médecin-malade. ” Mais les inviter à peser sur l’expertise scientifique dans le domaine de la recherche ou celui des soins serait un mélange des genres préjudiciable. Les recommandations médicales ne peuvent être le fruit d’une négociation entre des associations et des représentants politiques, ni être dictées sous le feu de la pression médiatique. Les bonnes pratiques en médecine et les protocoles de prise en charge ne relèvent pas de l’opinion, du rapport de force ou de l’émotion, mais d’une approche scientifique validée.”
Pour l’AFIS la médecine doit se baser ” sur les faits scientifiques rigoureusement validés, pas sur la pression de l’opinion ni sur les rapports de force. L’AFIS en appelle au gouvernement pour qu’il s’appuie sur les institutions, Académie de médecine, Haute autorité de santé, Haut conseil de la santé publique, sociétés savantes, pour définir la politique de santé publique, et non sur des « concertations citoyennes », qui n’ont aucun sens sur des sujets de cette nature : les citoyens et les citoyennes ont le droit à la médecine fondée sur les preuves
